Zwillingsstudie: Same Same, but different?
Es wurde bereits in einigen Studien nachgewiesen, dass es in der körperlichen, aber auch in der geistigen Entwicklung und Lebensqualität bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern in jungen Jahren zu Verzögerungen und Einschränkungen kommen kann. Während es naheliegend erscheint, den Herzfehler und seine Behandlung als Ursache für diesen Unterschied anzusehen, ist nicht bekannt, wie sich das gleiche Kind ohne Herzfehler entwickelt hätte.
Was sind die Ursachen?
Genetische Veranlagung, individuelle Förderung und auch das Umfeld eines Menschen spielen eine große Rolle für die geistige Entwicklung. Daher möchten die Experten des Deutschen Herzzentrums München herausfinden, ob der Herzfehler und seine Behandlung alleine die Ursache für mögliche Einschränkungen sind oder ob weitere Faktoren eine wichtige Rolle spielen.
In Kooperation mit dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler untersucht das Expertenteam eineiige und zweieiige Zwillingskinder, bei denen mindestens ein Geschwisterkind einen angeborenen Herzfehler hat, das andere nicht. Es werden verschiedene Tests durchgeführt, um zu überprüfen, ob sich die beiden unterschiedlich entwickelt haben oder nicht. Das Studienteam erhofft sich dadurch besser zu verstehen, wodurch mögliche Einschränkungen der geistigen oder körperlichen Entwicklung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern entstehen, um diese dann optimal behandeln zu können.
Die neuro-kognitive Entwicklung und die Lebensqualität von Patienten mit angeborenen Herzfehlern sind ein hochaktuelles Thema. Durch die Forschung in München können die deutschlandweit teilnehmenden Herzpatienten unmittelbar von den Resultaten profitieren, da eine genaue Evaluation ihres Zustandes erfolgt und ggf. eine Förderung initiiert werden kann. Die Studie beschränkt sich nicht nur auf Kinder – so können die teilnehmenden Zwillingspaare zwischen 3 und 99 Jahren alt sein.
Ausführlicher Projekttitel
„Neuro-kognitive Entwicklung und gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patienten mit angeborenem Herzfehler – Same Same, but different?“
Die Ziele auf einen Blick
- bessere Behandlung herzkranker Kinder
- frühzeitiges Erkennen möglicher Einschränkungen
- zielgerichtete Therapieansätze
- Feststellung, ob weitere Faktoren eine wichtige Rolle spielen
Laufzeit
April 2019 bis Juni 2022
Projektpartner
Nationales Register für angeborene Herzfehler
Förderung
Studienhotline
Gerne beantworten wir Ihre Fragen rund um das Projekt und den Ablauf und vereinbaren einen geeigneten Termin für Sie unter der Studienhotline 0176 – 30664150.
Studienregistrierung
German Clinical Trials Register DRKS00021087
International registered report identifier (irrid): DERR1-10.2196/26404.
Publikation
- Remmele J, Helm PC, Oberhoffer-Fritz R, Bauer UM, Pickardt T, Ewert P, Tutarel O. A National Comparative Investigation of Twins With Congenital Heart Defects for Neurodevelopmental Outcomes and Quality of Life (Same Same, but Different?): Protocol for a Prospective Observational Study. JMIR Res Protoc. 2021 May 13;10(5):e26404. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33983133/
- Remmele J, Helm PC, Oberhoffer-Fritz R, Bauer UMM, Ewert P. What about mental health in children with a congenital heart defect in comparison with their healthy twin sibling? – First preliminary results of the “Same Same, but different?” project. Clin Res Cardiol (2021). DOI https://doi.org/10.1007/s00392-021-01843-w.
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Remmele J, Helm PC, Oberhoffer-Fritz R, Bauer UMM, Ewert P. A controversial topic: HrQoL in twins with congenital heart defect and without – First preliminary results of the “Same Same, but different?” project. (Cardiology in the Young 2021)
- Remmele J, Helm PC, Oberhoffer-Fritz R, Bauer UMM, Ewert P. What about mental health in children with CHD compared to their healthy twin? – First preliminary results of the “Same Same, but different?” project. (Cardiology in the Young 2021)
